70 درصد بیماران نادر بدون بیمه تکمیلی | بیماران نادر در جست‌وجوی دارو

به گزارش جام جم آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی‌ افزود: آن گروه از افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه سلامت بودند براحتی تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار گرفته‌اند. اما حدود 70 درصد از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر تحت پوشش تامین اجتماعی هستند و متاسفانه تاکنون بحث نشان‌دار شدن و بیمه تکمیلی آنها راه به جایی نبرده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی ادامه داد: این در حالی است که براساس قانون برای این مهم بودجه به تامین اجتماعی تخصیص پیدا کرده است اما متاسفانه هنوز هیچ اتفاقی نیفتاده است.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره  پیامدهای این بی‌توجهی به جام جم آنلاین گفت: این مساله سبب می‌شود که هزینه‌های درمان این افراد افزایش پیدا کند و بیماران نادر و خانواده‌هایشان با مشکلات اقتصادی بیشتری رو به رو شوند.

دکتر ادارکی عنوان کرد: این روزها هزینه تامین داروی داخلی نیز برای بیماران نادر قابل توجه است و نگران کننده‌تر اینکه بسیاری از آنها باید از داروهایی که تولید خارج از کشور ‌ استفاده کنند و قیمت این داروها وابسته به قیمت ارز است. به همین دلیل آنها برای تهیه دارو باید هزینه بیشتری پرداخت کنند.‌

وی تاکید کرد: این درحالی است که بر اساس سند بیماری‌های نادر‌ که رئیس جمهور ‌آن را ابلاغ کرد و مجلس نیز برای آن حدود 3000 میلیارد تومان اعتبار در نظر گرفت، افراد مبتلا به بیماری‌های نادر برای درمان نباید با چنین مشکلاتی رو به رو شوند.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه شرایط تامین دارو برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر نگران کننده است، بیان کرد: شرایط به شکلی است که حتی افرادی که از داروهای تولید داخل استفاده می‌کنند نیز وضعیت مناسبی ندارند. این درحالی است که بیماران نادر باید به طور منظم داروی خود را مصرف کنند، زیرا در غیر این صورت زندگی آنها به خطر می‌افتد.

‌دکتر ادارکی ادامه داد: برای نمونه افراد مبتلا به بیماری‌ «ام. پی. اس» باید هر روز داروی خود را با غذا بخورند و اگر نظم مصرف داروی آنها بهم بخورد این افراد دچار‌ سوء تغذیه و تحلیل عضلات و عروق خواهند شد.

به گفته وی افراد مبتلا به بیماری ای‌بی نیز باید بموقع پانسمان خود را عوض کنند‌. به همین دلیل دارو و تجهیزات مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری‌های نادر باید بموقع تامین شود.

منبع: جام جم آنلاین

کلیدواژه: بیماران نادر بیمه دارو افراد مبتلا به بیماری های نادر بیماران نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت jamejamonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «جام جم آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۸۵۱۵۴۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

پیگیری اقدامات انجام شده برای بیماران تالاسمی

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ مهدی زاده مدیر درمانگاه تالاسمی ظفر می‌گوید: تالاسمی دو نوع مینور و ماژور هست که افراد مینور می‌توانند بدون هیچ مشکلی یک عمر عادی داشته باشند، اما اگر دو فرد مینور با هم ازدواج کنند ۲۵ درصد ممکن است یک نوزاد با تالاسمی ماژور به دنیا بیاید که تالاسمی ماژور بیماری مزمنی است که به دلیل شکنندکی گلبول‌های قرمز خون، مبتلایان را دچار کم خونی می‌کند و این افراد برای ادامه حیاتشان نیازمند تزریق مکرر خون هستند.   کد ویدیو دانلود فیلم اصلی   آقای سالک مقدم معاون فنی و فناوری‌های نوین سازمان انتقال خون می‌گوید: حدود ۲۵ درصد خون‌های اهدایی کشور برای بیماران تالاسمی مصرف می‌شود ممکن است هر هفته یا دو هفته یکبار نیاز به خون داشته باشند، خونی که اهدا می‌شود باعث می‌شود طول عمر این بیماران افزایش کند و کیفیت زندگی بیماران افزایش پیدا کند. بیماران تالاسمی همچنین برای مهار عوارض آهن خون‌های دریافتی نیازمند دارو‌های خاصی هستند. مدیر درمانگاه تالاسمی ظفر می‌گوید: با هر بار دریافت خون مقادیر زیادی آهن وارد بدن افراد تالاسمی می‌شود که برای دفع عوارض آن باید از آهن زدای خوب به صورت مستمر استفاده کند و در صورتی که استفاده نشود عوارضش به کلیه، کبد، ریه، غدد پانکراس، قلب و سایر اندام‌ها آسیب می‌زند. عمده مشکلات بیماران تالاسمی در زمینه تهیه داروست. بیماران می‌گویند بیشترین مشکل ما در تهیه داروست که علاوه بر هزینه بر بودن برای ماکه شغلی نداریم گاهی اوقات در دسترس نیست مثلا با داروخانه شهید کاظمی تماس می‌گیریم می‌گوییم قرص ال وان می‌خواهم می‌گویند داریم، اما وقتی مراجعه می‌کنیم می‌گویند نداریم. سازمان غذا و دارو از رشد تامین دارو‌های مورد نیاز بیماران تالاسمی در چند سال اخیر خبر داده... دکتر حیدر محمدی: دارو‌های بیماران کلا در داخل تولید می‌شود، اما به دلیل نیازی که بیماران دارند به دلیل تفاوت اثربخشی در دارو‌های داخلی با وارداتی؛ بخشی از سهمیه را به دارو‌های وارداتی اختصاص داده ایم. شرایطتولید و واردات دارو‌های تالاسمی رشد خوبی داشته و بخشی از هزینه‌ها را از طریق صندوق بیماران خاص و صعب العلاج پرداخت می‌شود. سال ۱۴۰۲ رشد تامین داشتیم برای دارو‌های وارداتی تامین ارز را بانک مرکزی انجام می‌دهد امسال هم تلاشمان این است که با تامین ارز دارو‌ها را تامین کنیم در کل رشد خوبی داشته است. بیمه سلامت می‌گوید: با وجود دستورالعمل‌های حمایت از تولید داخل، برای حمایت از بیماران تالاسمی که به دارو‌های داخلی حساسیت نشان دهند، تا ۹۱ درصدی هزینه دارو‌های وارداتی شان را پوشش می‌دهد. تغییر قیمتی که در سال ممکن است پیداکند می‌تواند قیمت دارو‌ها را دچار نوسان قیمت کند که با همکاری بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو مابه تفاوت را ما پرداخت می‌کنیم. در حالی که بسیاری از بیماران تالاسمی به سنین بزرگسالی رسیده اند، مراکز درمانی آنها، متناسب با نیازهایشان کامل نشده نیازمند ویزیت توسط پزشک غدد، روانشناس، متخصصین اعصاب و روان خون و قلب است و بیمار باید همه این امکانات در کنارش باشد، بیمار تالاسمی برای یک تصویربرداری که سالانه یا ۶ ماهیکبار باید انجام دهد یا برای تراکم استخوان باید انجام دهد خیلی از مراکز تحت پوشش قرار نمی‌دهند. برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران تالاسمی به تازگی ۲۶ کد خدمتی به فهرست خدمات بیمه افزوده شده... کاملی: آزمایش، خدمات پرتو پزشکی و ویزیت پزشکی در ۸ گروه تخصصی، سنجش تراکم استخوان، خدمات روانشناسی، توانبخشی، خدمات دندانپزشکی به جهت میزان و مبلغ در سال جاری افزایش پیدا کرده است. بیماری ژنتیکی تالاسمی در استان‌های مازندران، گیلان، کرمان، سیستان و بلوچستان و هرمزگان آمار بالایی دارد. مهدی زاده مدیر درمانگاه تالاسمی می‌گوید: مبتلای جدید در استان‌هایی مثل تهران و شهر‌های شمالی به حداقل رسیده است، اما در برخی استان‌ها مثل کرمان، سیستان و بلوچستان و هرمزگان متاسفانه آمار‌های جدید همچنان داریم؛ بنابراین گزارش هرچند تلاش‌ها برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران تالاسمی همچنان ادامه دارد، اما می‌توان با اقداماتی ساده نظیر آزمایش‌های قبل از ازدواج، مشاوره‌های ژنتیکی در ازدواج‌های فامیلی و غربالگری جنین در این گروه از افراد؛ از تولد مبتلایی جدید پیشگیری کرد.